2020_03_03(火) 10:12

いろいろな機関を利用しよう!患者家族の闘い【がん患者と娘、家族の歩み】

記事投稿: ラッキークローバー

2020_03_03(火) 10:12

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記事投稿: ラッキークローバー

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2019年11月、父がすい臓がんのため、70歳で亡くなりました。

告知を受けてから1年と少しの闘病生活でしたが、父はもちろん、そばで支える家族にとっても苦しく、また様々な思いを経験した1年でした。

その中で、たくさんの治療法やその副作用、また費用や入院期間など、これまでドラマの中でしか知らなかったことや、勘違いしていたことが多くあったことに気が付きました。

それらを、テーマに沿って、実体験を基に、分かりやすく皆さんにお伝え出来ればいいなあと思い、書くことを決めました。

ただ、これはあくまでも父の場合です。

がんの種類や進行度合い、年齢など、個人差によるものも大きいですし、医療機関によっては取り扱っていないものもありますことをご理解ください。

★目次★

家族の苦しみを考える

前回の記事で、病院内に開設されている「がんサロン」について書きましたが、このようにがん患者やその家族が、同じ悩みを共有したり、情報交換したりできる場所は、実はたくさんあります。

人によって、どんな助けが必要かは異なりますが、それぞれの悩みに応じたお助け機関があるということを知っているだけでも、気持ちが軽くなりますよね。

特に私が感じたのは、がん患者だけでなく、その家族の苦しみや負担を軽減させることが、とても重要であるということ。

家族が不安を感じたままだったり、病院や治療に対して不満があったりすると、結果的に患者本人にとっても決していい方向には進んでいきません。

患者を支えるはずの家族がダウンしてしまったり、大きなストレスを抱えたまま、苦しむケースが増えているのが現状です。

今回は、どのようなお助け機関があるのか、私が実際にお世話になったものをご紹介すると共に、患者を支える家族にスポットをあてて、お話したいと思います。

さまざまなお助け機関

今回は2つのお助け機関をご紹介します。

がん治療の治療相談センター がんメディカルサービス

東日本、西日本に分かれていて、24時間365日、無料相談予約受付可能。

医師との理解の差を埋めるため、さまざまな知識や情報を提供してもらえます。

私が利用したのは、父が大学病院で診てもらえるまでの順番待ちの状態のときでした。

セカンドオピニオンについて考えていたので、各地の病院の情報が知りたくて、電話でたくさんの情報とアドバイスをもらいました。

大きな特徴としては、先進医療や自由診療などの最先端の情報をバックアップしてくれること。

どんな治療法があるのか、何が最適なのかを、医療コーディネーターさんと一緒に考えることができます。

がん相談支援センター

前回の記事にも出てきましたが、全国のがん診療連携拠点病院に設置されているがんの相談窓口。

施設によって、「医療相談室」、「地域医療連携室」、「医療福祉相談室」などの名称が併記されていることもあります。

患者だけでなく、その家族や地域の人、誰でも無料で利用可能。
全国どこに住んでいても、質の高いがんの医療が受けられるように、厚生労働大臣が指定した施設です。

治療の内容や設備、がんに関する情報提供などについて、一定の基準を満たしていて、がんに詳しい看護師さんや、生活全般の相談ができるソーシャルワーカーさんなどが、相談員として対応してくれます。

私は、父の最期をどのようにするのが1番いいか、在宅医療や介護保険制度について教えてもらったり、話を聞いてもらったりしました。

また、私は利用する機会がなかったのですが、「がんカウンセリング外来」や、「がん心理相談」など、病院や市などが行っているものがたくさんあります。

自分が知りたいことに合わせて、こういった機関をどんどん利用することをおすすめします!

とはいえ・・・、電話をかけるのも勇気がいりますし、実際に相談するのは不安ですよね。

私も、父の病状がここまで切羽詰ったものでなかったなら、こんなには動けなかったかもしれません。

でも、実際に利用してみると、どの方も本当に親切で、親身になって話を聞いてくれる方ばかりでした。

病院での、たった数分の診察時間では得られない情報や知識を、丁寧に説明してもらえるので、本当にありがたかったです。

もし、迷っている方がいれば、勇気を出して、利用してみてはいかがでしょうか?

姉妹でタッグを組もう

母と、横浜に住む妹と、ライン電話をすることが多くなった私。

病院に行った日はもちろん、普段の父の様子を母から聞いては、私と妹で作戦会議をしていました。

父の心配は言うまでもありませんが、母のこともとても心配でした。

副作用に苦しんでいる父を、1番近くでずっと見ている母の精神状態を考えると、いつダウンしてもおかしくありませんでした。

味覚障害が出てからは、毎日の食事が本当に難しくなり、母はいつも頭を抱えていました。

私は幸いにも、実家から1時間ほどの距離に住んでいるので、病院の日に合わせて仕事を休んで送迎したり、何もない日にも父の顔を見に実家へ帰っていました。

父のそばにいることはもちろんなのですが、できるだけ母の話を聞くようにし、母のストレスや弱音、愚痴を、出来るだけ吐き出してもらおうと思って、聞き役に徹しました。

両親の状態は、毎回詳しく妹に報告し、しっかりと現状を共有。

妹は妹で、会いに行くことが出来ない分、新しい治療法や腕のいい病院を調べてシェアしてくれたり、父の好きな芋ようかんや佃煮などを送ってくれたり。

姉妹がそれぞれに、役割分担をしっかりと理解した上で、「今、自分が出来ることをとにかくやるしかない!」とお互いに言いながら、協力して過ごしました。

妹は、

「お姉ちゃんにばかり負担をかけて申し訳ない。」

と、電話の度に謝っていました。

病院の送迎のために、何日も仕事を休んだり、亡くなるまでの約1ヶ月間は母の代わりに病院に泊まったりしていたので、確かに私の生活はハードモード!

精神的にも、本当に辛くて苦しい時期がありました。

妹は、そんな私を心配してくれて、

「お父さんもお母さんも大事だけど、お姉ちゃんの体も心も心配だよ。何も出来なくてごめん。」

と気遣ってくれました。

でも私は、逆に妹に対して申し訳ない気持ちでいっぱいでした。

妹だって、本当は父に会いたいし、病院にも付き添いたいはず。

自分が忙しかったり、大変だったりすることで辛いのは頑張れますが、遠く離れていて、してあげたいことが出来ない状態でいることの方が、きつかったりします。

私は私で、自分ばかりが父に会えて、父のお世話をさせてもらえて、それを申し訳なく感じていました・・・。

お互いに、相手の状況を理解し、それぞれのやるべきことをやるしかなかったのですが、その中でも相手の気持ちを思いやれることが出来たからこそ、役割をしっかりと果たせたんじゃないかなと思います。



娘たちに支えられて

私は、大学病院で父の病名が確定したタイミングで、娘たちにも病気のことを全て話しました。

疑いがあった頃から、娘たちに本当のことを言うべきかどうか、夫と相談していました。

結果的に、全て話すと決めた理由はいくつかあるのですが、1番には、娘たちが病気のことを受け止められるだけの年齢になっていると判断したこと。

当時、長女は小学6年生、次女は小学5年生。

確かに、相当のショックは受けていましたが、きちんと現実を受け止め、泣きながらも、大好きなおじいちゃんのために、自分たちは何ができるのかを考える姿は、頼もしく見えました。

実際問題、娘たちには、たくさん協力してもらわなければならないことが増えました。

私が3日間、病院に泊まりで行く日は、自分たちでご飯を作って食べないといけないし、長女はお弁当も必要です。

夫は帰りが遅いので、洗濯物も、娘が夜のうちに干してから寝てくれました。

運動大好きなおじいちゃんに喜んでもらいたくて、運動会や陸上大会の練習を頑張ったり、テストでいい成績を取っておじいちゃんに見せようと頑張ったり、娘たちなりに、自分ができる精一杯のことを、全力で頑張ってくれました。

娘たちには、辛い思いも不便な思いもさせたと思うし、充分にしてやれずに不甲斐ないと感じたこともたくさんありましたが、父のために家族一丸となって、全力で父を応援できたことは、何物にも変えがたい、貴重な経験になったと思います。

私がお風呂で泣いていたある日のこと。

お風呂から出ると、私のスマホが置いてあって、メモ帳が開いてありました。

そこには、長女からのメッセージが・・・。

私がお風呂で泣いているのに気付き、長女なりに私を励まそうと、メッセージを書いてくれたみたいです。

その気持ちが嬉しくて、画面を写真に撮って、今でもたまに見返しています。

苦しいのは、患者本人だけじゃありません。

支えるのも、見守るのも、応援するのも、その人が大好きだからこそ、やっぱり苦しいです。

患者だけでなく、その家族も、「苦しいよ。」「助けてほしいよ。」と言える環境や機関があることが大切!

子どもに頼ってもいい。

いろいろな機関を利用してもいい。

助けてくれる人は、たくさんいます!

今、苦しんでいる人は、助けを求める勇気を持ってほしいなと思います。

【がん患者と娘、家族の歩みシリーズ】

1. 健診で

2. 抗がん剤治療     

3. 放射線治療   

4. 医療用麻薬の使用について

オハナスタイル公式ライター : ラッキークローバー

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